GRUPO DE TRABAJO 7. Dilemas bioéticos.

Proyecto genoma humano

Comenzamos a trabajar en función de la propuesta del Comité de Ética y Responsabilidad Médica de Confemel para tratar el tema del genoma humano, teniendo como antecedente la reunión realizada el 24 y 25 de noviembre de 2000 donde se debatieron aspectos éticos y legales.En principio se acordó aceptar la declaración realizada por la UNESCO, en 1997: “Declaración universal sobre el genoma humano y los derechos humanos”.

1. Aspectos generales: se aceptan en general los principios allí declarados pero se considera necesario adaptarlos a las particularidades de la Región, por lo tanto se nos hace imprescindible la enunciación de algunos aspectos relevantes que pueden en el futuro cercano devenir en algún tipo de riesgo para nuestras poblaciones, que por sus características de vulnerabilidad deben ser protegidas con especial cuidado.

Desde el punto de vista médico creemos importante destacar que estamos en contra del paradigma científico vigente que interpreta a la ciencia como “mejoradora” de la naturaleza y nos hace reflexionar acerca de que cualquier investigación emprendida debe ser discutida en un ámbito trasdisciplinario. Consideramos que se debe tener algún grado de especificidad en relación al Proyecto genoma humano, dada la complejidad del tema y las inmensas posibilidades de generar cambios en el futuro (que pueden ser potencialmente irreversibles y deletéreos).

También declaramos que nuestra intención no es impedir las investigaciones, las que deben ser consideradas al respecto, no sólo desde el principio de beneficencia y maleficencia como derecho personal, sino del potencial daño que pueda ejercerse en la especie y en el tiempo.

Además es necesario tener en cuenta, que de acuerdo al conocimiento actual, el genoma esta modificado por elementos ambientales, de polución y de extrema pobreza (fenómenos epigenéticos) que no pueden dejar de ser valorados por las políticas sanitarias.

2. Respecto de la declaración de los derechos: Si bien aceptamos la declaración, lo hacemos porque interpretamos que en el punto: la dignidad humana y del genoma humano, en su art.1 dice “que el genoma humano es la base de la unidad fundamental de todos los miembros de la familia humana y del reconocimiento de su dignidad intrínseca y su diversidad”. Es porque pensamos que en el sentido simbólico, el genoma humano es el patrimonio de la humanidad en tanto no pueda ser patentado, ni negociado, ni obtener legalmente ningún producto económico o de comercialización, parcial o total que comprometa en alguna forma el bienestar del ser humano.

Pero, desde el punto de vista de la investigación interpretamos que el genoma es patrimonio de la especie. Con esto queremos afirmar que de ninguna manera creemos que tenga que modificarse o “mejorarse” o que deba ser utilizado con fines “eugenésicos”.

Respecto de las personas interesadas. En el art. 5 si bien debe protegerse el bien personal, no debe descuidarse el potencial riesgo al que están expuestas las generaciones futuras. Interpretamos que debería agregarse la evaluación por un Comité de Bioética Vinculante. TC «Respecto de las personas interesadas. En el art. 5 si bien debe protegerse el bien personal, no debe descuidarse el potencial riesgo al que están expuestas las generaciones futuras. Interpretamos que debería agregarse la evaluación por un Comité de Bioética Vinculante.»

Respecto de las condiciones de ejercicio de la actividad científica. Sólo como apelación quisiéramos sugerir: agregar a los principios éticos de los profesionales latinoamericanos el no compromiso en ningún estudio que pueda perjudicar en el tiempo a las etnias regionales ni aceptar cualquier forma de modificación.

Por lo tanto una vez hechas estas aclaraciones resolvemos: proponer que los miembros presentes de la Asamblea aprueben el proyecto de resolución de esta comisión (basada en el proyecto realizado por el Comité de Ética y Responsabilidad Médica de Confemel).

CONSIDERANDO: Que somos concientes DE que el Proyecto genoma humano es un nuevo camino dentro de la medicina. Que excede los límites mismos de la ciencia y que puede ser potencialmente nocivo para la evolución de la especie. Que la medicina debe proteger el bienestar de las diferentes etnias y sus patrimonios genéticos y culturales. Que creemos que las disciplinas de las ramas del arte de curar deben, no sólo participar sino interesarse, evaluar, discutir e involucrarse junto con todas las otras ramas del saber para determinar que el progreso contemplado dentro de un marco social y jurídico y ético para resolver todos los potenciales dilemas que se presenten en el futuro.

RESUELVE:

1. Ratificar los principios éticos de la Declaración de UNESCO del 11 de noviembre 1997 con las debidas consideraciones justificadas en este documento.
2. Promover que las legislaciones nacionales en lo posible tengan rango constitucional y que adopten principios homogéneos a la realidad y a la identidad Latinoamericana y del Caribe.
3. Promover internacionalmente un instrumento jurídico con perspectiva latinoamericana y caribeña que consagre los principios éticos en torno al genoma humano.
4. Constituir Comisiones Nacionales de Bioética de carácter interdisciplinario y, debido a la trascendencia de los nuevos descubrimientos genéticos (benéficos o potencialmente nocivos), aconsejamos que tengan cierta especificificidad y en lo posible vinculadas con otras comisiones nacionales latinoamericanas.

Todos los proyectos en base al estudio del genoma humano y su aplicación en la Medicina deberán ser evaluados por Comités de Ética en Investigación, cuyas recomendaciones deben tener carácter vinculante.